Voor een kind is een glutenallergie, of coeliaki, natuurlijk balen. Geen broodjes, geen pizza, geen spaghetti. Allemaal lekkernijen waar leeftijdgenoten zich onbekommerd aan tegoed doen. Ouders vinden het soms lastig om daarmee om te gaan. Je wilt immers niet voortdurend de politieagent spelen, terwijl je toch de gezondheid van je kind in het oog moet houden. Hoe de papa’s en mama’s van Nederland dat probleem aanpakken, is de afgelopen tijd onderzocht door Wageningse communicatiewetenschappers en ethici. Ze lieten bandrecorders meelopen bij zeven gezinnen met kinderen die een glutenallergie hebben. Dat leverde 63 uur aan tafelconversatie op. Analyse daarvan leverde inzichten op die binnenkort gepubliceerd worden in het tijdschrift Sociology of Health and Illness.
Keuzevrijheid
Een belangrijke conclusie is dat ouders er alles aan doen om te vermijden dat kinderen met een glutenallergie zichzelf als patiënt gaan zien. Tijdens maaltijden overleggen ouders eerst onderling of eten is ‘toegestaan’. Tegen het kind praten ze niet over beperkingen, maar vragen juist voortdurend of het lekker smaakt. ‘Daarmee zeggen ze: ik kan niet beslissen over smaak. Aan jou de keuze,’ zegt Hedwig te Molder, Universitair hoofddocent bij communicatiewetenschap. ‘Zo wordt hun keuzevrijheid toch bevestigd.’ Ook het verbieden van eten gaat subtiel. Ouders doen dit niet expliciet, maar verwijzen naar een eerdere deal. Te Molder: ‘Door te verwijzen naar een eerdere regel kunnen ze omgaan met vrijheidsbeperking.’
Delicate kwestie
‘Toch blijft het evenwicht tussen vrijheid en veiligheid een delicate kwestie,’ zegt Te Molder. Zelfs nadat de kinderen al bevestigend hebben geantwoord, blijven ouders vragen of het eten smaakt. ‘Het antwoord lijkt nooit helemaal bevredigend.’ Te Molder ziet het als een risico dat kinderen de vele gerichte vragen als drukkend ervaren. Bemoeienis van ouders wordt bovendien niet altijd getolereerd. ‘Bij de oudere kinderen zie je dat ze hun vrijheid claimen.’ Te Molder beschrijft de aangebrande reactie van een jongvolwassene wanneer haar moeder vraagt of het eten van een Mars wel zo’n goed idee is: ‘Ik vind het lekker en dat is waarom ik het eet.’ Met hun bevindingen hopen de onderzoekers ervoor te kunnen zorgen dat behandelmethoden beter aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt.